Act Up – Paris est une association de lutte contre le sida fondée en 1989 et issue de la communauté homosexuelle. La première association Act Up (Aids Coalition to Unleash Power) a d'abord été fondée à New York en 1987 par Larry Kramer, écrivain et militant pour les droits des homosexuels et par ailleurs un des fondateurs du Gay Men's Health Crisis (GMHC) en janvier 1981, premier groupe américain de lutte contre le sida. Act Up - New York a rapidement inspiré la création d'autres groupes, d'abord aux Etats-Unis puis en Europe (Londres, Paris, Amsterdam, Berlin, etc.). Act Up – Paris, est créée en juin 1989 à l'occasion de la Gay Pride, par Didier Lestrade, Pascal Loubet et Luc Coulavin.

Dès sa création, et sur le modèle de l'association new yorkaise, l'association Act Up – Paris déplace le champ de la lutte contre le sida sur le terrain social et politique.

Dans son dossier de presse intitulé "Nous sommes au regret de vous annoncer les 20 ans d'Act Up – Paris" réalisé en 2009, voici comment l'association se définit elle-même:

«Act Up - Paris est une association issue de la communauté homosexuelle qui veille à défendre équitablement toutes les populations touchées par le sida.

Act Up – Paris est une association de personnes touchées par le VIH, qui, au-delà de leur tragédie personnelle, voient dans le sida une question avant tout politique. Nous portons sur la place publique un discours et des exigences de personnes vivant avec le VIH. Ce discours est complémentaire et parfois contradictoire de ceux des médecins, des pouvoirs publics et des laboratoires pharmaceutiques. Nous avons aussi pour mission d'informer les malades sur les traitements disponibles, afin qu'ils et elles participent en connaissance de cause à la décision thérapeutique.

Enfin, association de lutte contre le sida, Act Up – Paris combat pour une meilleure prévention de la pandémie auprès de tous et toutes. »

Chaque association est indépendante des autres groupes Act Up, bien que les revendications de chaque groupe soient communes à la lutte contre le sida. L'association est organisée en une série d'instances de pilotage et de groupes et commissions en charge des activités de l'association. Il s'agit d'un conseil d'administration, d'un ensemble de réunions (Comité de coordination, réunion hebdomadaire -RH-), de commissions et groupes de travail. Le conseil d'administration se compose, lors de la création d'Act Up - Paris, d'un(e) président(e), responsable légal chargé de fédérer l'ensemble des actions, des projets et du travail de l'association, d'un(e) vice-président(e) responsable du groupe Action publique, d'un(e) vice-président(e) responsable du groupe Lobby, d'un(e) vice-président(e) responsable de la communication et de l'image d'Act Up – Paris, d'un(e) trésorier(e) qui gère la comptabilité de l'association, d'un(e) secrétaire, mémoire d'Act Up, qui établit et collecte les comptes rendus de Réunion hebdomadaire et de Comité de coordination. Hormis des changements de dénomination de certains groupes et commissions, son organisation et les codes qui lui sont propres (charte graphique, signes utilisés en réunion, etc.) sont restés sensiblement les mêmes.