Le docteur Jean Demos est né le 4 mars 1919. Il obtient sa licence es-sciences incluant le certificat de chimie biologique en 1949 et de physiologie générale en 1955. En 1949, il devient externe des hôpitaux de Paris, puis de 1953 à 1957, il y fait son internat ce qui le conduit en 1957 au doctorat en médecine. Il obtient le titre honorifique de Lauréat de la Faculté de Médecine.

Il exerce à l'hôpital Necker en tant que chercheur sur la myopathie au sein de l'unité de recherche 15, INH puis Inserm du Dr Georges Schapira, où il associe recherche fondamentale et travail clinique. En effet, en parallèle à ses travaux de recherche sur la myopathie, il prend en charge une consultation de patients atteints de cette maladie (des enfants principalement).

Très concerné par cette-ci et par la souffrance des enfants qu'il reçoit en consultation, et de leurs parents, il songe à la création d'une association interactive de malades de la myopathie, de leurs parents et du corps médical. Cette association voit le jour en 1958 sous le nom d'AFM, Association Française contre la Myopathie. Lorsqu'en 1981, l'AFM se dote d'un Conseil Scientifique, il en devient l' un des membres.

C'est en 1981 que l'Inserm lui accorde l'ouverture d'une unité de recherche (193) dédiée à la recherche sur la myopathie. Il en reste le directeur jusqu'en 1985, date à laquelle il prend sa retraite. Cette même unité fermera définitivement un an après son départ.

Au cours de sa recherche sur la myopathie, Jean Demos met en évidence un enzyme existant dans les plaquettes sanguines et les globules rouges chez tout être humain. Mais Jean Demos constate que chez les myopathes, cet enzyme est porteur d'une  « variante » ou anomalie qu'il lie à une mutation génétique. Les mères des myopathes peuvent également être porteuses de cet enzyme sans pour autant être atteintes de myopathie, mais en être le vecteur. Il a orienté son travail de chercheur sur la biochimie et la génétique.

En tant que clinicien il a beaucoup utilisé la kinésithérapie permettant de retarder le développement de la maladie en faisant travailler les muscles. Ayant également observé une dérégulation du débit sanguin (ralentissement) chez les sujets myopathes, il a élaboré une technique « physiothérapique - vaso-dilatatrice » qui permettait aussi de ralentir ce processus. Après Jean Demos, les chercheurs s'orientent vers le domaine « neuro-musculaire » et confirment que l'origine génétique de la maladie.

Archives nationales